Case:

Jan is achter in de 60 en loopt al 30 jaar met een chronische ziekte rond. Hij staat voortdurend onder controle en ondergaat verschillende operaties en behandelingen.

Naarmate de tijd verstrijkt krijgt hij meer last en uiteindelijk wordt hij opnieuw geopereerd.

De operatie op zich lukt, maar de ziekte dient zich al snel weer aan, nu zelfs in een meer agressieve vorm.

Dat betekent dat Jan voor de rest van zijn leven afhankelijk gemaakt wordt van medicijnen met een zeer lange lijst van mogelijke bijwerkingen. Het betreft niet één medicijn maar meerderen.

Het ene medicijn voorkomt de bijwerkingen van het andere medicijn maar heeft zelf nog sterkere bijwerkingen waarvoor dan weer een derde medicijn nodig is om díe te voorkomen.

Volgt u het nog?

Bij elkaar een waslijst aan mogelijke verschijnselen waardoor Jan onzeker wordt over zijn eigen lichaam. Hij weet niet meer waar kleine kwaaltjes en pijntjes vandaan komen en legt primair een verband tussen het medicijngebruik en het kwaaltje of pijntje.

Paranoia is hij nog niet maar hij heeft zich voorgenomen om voorlopig even geen aandacht te schenken aan pijntjes en kwaaltjes en gewoon af te wachten hoe lang zij duren.

Duren ze té lang dan kan hij altijd nog aan de bel trekken bij de huisarts en/of specialist.

En DAAR komt Jan zichzelf tegen!

Want zó eenvoudig is dat niet meer!

‘Gewoon even contact opnemen met huisarts of specialist’ is niet meer van deze tijd.

Internet heeft de communicatieve macht overgenomen!

Een fysiek consult wordt voorafgegaan aan digitale structuren via complexe secretariële, logistieke lijnen, procedures en protocollen. En wannéér de afspraak dan is gemaakt, betekent het nog niet dat die wordt nagekomen in de vorm van een fysiek gesprek met de arts. 

Het kan zomaar gebeuren dat enkele dagen vooraf, wederom digitaal, wordt verteld dat de afspraak alsnog telefonisch wordt ingevuld of wordt verplaatst.  En dat geldt niet alleen voor een consult maar ook voor een operatie!

Een telefonisch consult heeft een gunstig effect op de reistijd maar de voordelen van het fysieke contact, inclusief de non-verbale signalen en positieve effecten daarvan worden gemist. De gesprekken worden qua tijdinvestering efficiënter maar tegelijkertijd veel zakelijker terwijl de patiënt behoefte heeft aan zichtbare en voelbare vormen van empathie en menselijkheid.

Een ander fenomeen waarmee Jan steeds meer wordt geconfronteerd is het verschil in benadering van zijn ziektebeeld. 

Was het vroeger zo dat de specialist in het verlengde van de huisarts behandelde; vandaag de dag heeft ieder een eigen traditie om de symptomen te benaderen en te interpreteren. En om de chaos nog eens dikker te maken; daar tussenin bewegen zich hulpverleners met de titel ‘verpleegkundig specialisten’; ook weer met een eigen mandaat.

Het kluwen hulpverleners van Jan doet in haar eigen beleving haar uiterste best, rekening houdend met intern vastgestelde procedures en protocollen.

Echter, Jan wordt nauwelijks meer als Mens gezien en steeds meer als ‘kwaal of pijntje’. Het stellen van de juiste diagnose vormt daardoor een uitdaging om uit te lijnen, temeer omdat men het ‘te druk’ heeft om de juiste relatie te beschouwen tussen klacht en de herkomst ervan.

Dat resulteert bij Jan tot een situatie waarin verschillende hulpverleners, verschillende interpretaties vormen waardoor de klacht erg abstract wordt.

De chronische ziekte van Jan staat bekend om zijn scala van ‘nevenkwalen’. Hier wordt door de ene hulpverlener géén aandacht aan geschonken terwijl de andere ervan uitgaat dat de huidige klacht vanzelfsprekend een afleiding is van de chronische ziekte.

En luisteren naar Jan gebeurt enkel zolang het past binnen de 10 minuten die voor het consult, fysiek dan wel telefonisch gereserveerd staat.

Zo ontstaat er bijvoorbeeld een spanningsveld over de controles en wie, wat, wanneer en hoe controleert!!? Het verschil in interpretaties geeft de hulpverlener het recht op verschil in behandeling en dus verschil in bloedonderzoek terwijl in algemene zin de chronische ziekte van Jan nog steeds centraal dient te staan. De ‘machtsverhouding’ in het behandelingsproces is verstoord zolang Jan niet bij de les blijft en zelf doorvraagt en causale verbanden legt tussen de verschillende behandelingen.

Jan ervaart ook voordelen van de digitale werkwijze, bijvoorbeeld in het kader van het bijbestellen van medicijnen die hij de rest van zijn leven dient te gebruiken. Hij hoeft niet meer op bezoek bij de huisarts maar kan via het inspreken van de ‘herhaalrecept-lijn’ zijn bestelling doen voor het consolideren van zijn medicijngebruik.

Probleemloos zou je zeggen!?

Nee hoor, ook híer heeft Jan inmiddels geleerd om voorzichtig en alert te zijn.

Waarom? Omdat achter het fenomeen ‘medicijnen’ een hele organisatie schuilt met een wirwar aan communicatielijnen, belangen en protocollen.

Voornaamste reden? 

De gezondheid van de patiënt?

Nee!

Geld! 

Ja!

Jan dacht aanvankelijk dat artsen alléén bepalen welk medicijn je voorgeschreven krijgt. 

Hoe naïef kon Jan zijn? 

Die macht heeft de arts niet meer omdat de medicijnmannen áchter de medicijnman de regels bepalen.

De Verzekeraars bepalen waarvoor zij betalen o.i.v. de prijzen van de pillenmakers; de ‘farmaceutische industrie’!

En met die macht kreeg Jan ook te maken toen hij net was gestart met de heftige medicijnen voor de rest van zijn leven.

De bijsluiters vertelden hem dat de bijwerkingen binnen drie weken van zich lieten horen dan wel voelen. Tijdens de opstartfase was het zelfs zo dat de medicijnen telkens voor twee weken werden voorgeschreven om tijdig te kunnen stoppen zonder verlies van reeds uitgegeven strips of doosjes.

En dan ineens ziet hij dat hij van een van die medicijnen een ander merk ontvangt. 

Een merk waarvan niet duidelijk is of het wérkelijk dezelfde ingrediënten bevat als het eerste medicijn en dús met een nieuwe onzekerheid over de bijwerkingen.

Bijwerkingen die bij het eerste merk zeer beperkt waren gebleven tot die tijd. 

Er was zelfs een soort van beginnend vertrouwen ontstaan bij Jan in relatie tot het gebruik van het medicijn.

Informatie bij de apotheek over deze verandering leerde Jan dat de verzekeraar het nieuwe merk makkelijker vergoedde dan het eerste merk. Hoe het eerste merk door de patiënt ervaren werd was kennelijk niet belangrijk.

Echter, Jan stond erop dat hij verder wilde gaan met het eerste merk om te voorkomen dat de bijwerkingen van het tweede merk zich wél zouden openbaren.

Na veel discussie werd een akkoord gegeven voor het verstrekken van het eerste merk. Uitsluitend onder voorwaarde dat op het recept de term zou komen te staan ‘medische noodzaak’. En om dát voor elkaar te krijgen werd Jan wéér eens naar zowel, het inmiddels bekende, kastje én de muur gestuurd.

Let wel!!

Dit gebeurde pas nadat Jan even letterlijk met de vuist op tafel sloeg om de partijen bij de les te brengen en bewust te maken van het patiënten-belang in deze kwestie!!

Discussie.

Wie bepaalt welk medicijn voor Jan het beste is? De voorschrijvende arts? De Verzekeraar? De Apotheker of de fysieke en fysiologische reacties van het lichaam van Jan op het medicijn?

Wat is belangrijker; het welzijn en gezondheid van de gebruiker of het financieel belang van relevante organisaties eromheen? 

Roept u maar!

Eén ding is zeker!

In de nabije toekomst zal er een groeiend beroep gedaan worden op de zelfredzaamheid van de patiënt dan wel potentiële patiënt.

Bij de patiënt in het kader van de genezing en/of Zorg, en bij de potentiële patiënt in het kader van zorgpreventie.

Het oude medisch model van ‘even langs de huisarts’ is verleden tijd en zal de komende jaren nog worden aangepast op een manier dat door de Zorgaanbieders, effectiever en efficiënter Zorg geleverd kan worden. De werkzaamheid en patiëntvriendelijkheid van zorgverlening is breder verspreid dan alleen het bezoek aan de arts en dient dan ook breed beschouwt te worden; van het aangeven van een klacht tot de nazorg van de behandeling.

De macht van de verzekeraars en industrie is een ander verhaal. Dát betreft uitsluitend commerciële belangen en de geldstromen die ermee gemoeid zijn. De miljarden die omgaan binnen de farmaceutische industrie zijn voor die organisaties van veel groter belang dan het curatieve effect op de gebruikers van hun producten of diensten. 

Sterker nog, in het kader van bedrijfscontinuering is het ondenkbaar dat men alle ziekten weet te voorkomen of weet te genezen. Daarmee zouden zij hun eigen markten ondermijnen. 

En de verzekeraars zijn vooral geïnteresseerd in een balans die laat zien dat de premie-inkomsten, de uitkeringen vér overstijgen. 

‘De macht’ van de patiënt is nog veel te beperkt en dient functioneel te worden versterkt. 

Functioneel dat via de patiëntenparticipatie, de stem van de patiënt aan de voorkant van het behandelingsproces gehoord wordt. Daarnaast zal de communicatie tussen hulpaanbieder en hulpontvanger moeten worden verbeterd evenals de communicatie tussen de hulpverleners onderling. Digitalisering kan daarin effectief en efficiënt gebruikt worden. Alleen dient de patiënt ten alle tijden centraal te blijven staan door hem erbij te betrekken op een realistische en werkzame manier. Het gaat per slot van rekening over zijn gezondheid!

In dat kader is er nog veel werk aan de winkel. 

De term ‘Zelfredzaamheid’ speelt in dat ontwikkelingsproces een sleutelrol. 

Daarover gaat de volgende blog.